Suomi tunnetaan järjestöjen maana. Potilasjärjestöt toimivat jäseniensä edunvalvojina ja yhteiskunnallisina vaikuttajina. Isoimpien palkkalistoilla työskentelee myös lääkäreitä. Nuori Lääkäri -lehti haastatteli kolmea potilasjärjestölääkäriä.
Elina Pimiä – Diabetesliitto
Elina Pimiä on endokrinologi, jolla on diabeteksen hoidon erityispätevyys. Hän on aloittanut vuoden alussa Diabetesliiton asiantuntijaylilääkärinä. Tällä hetkellä Pimiä on Diabetesliiton ainoa lääkäri, mutta aiemmin heitä on ollut useampiakin.
Pimiä on työskennellyt diabeteksen parissa yliopistosairaalan endokrinologian poliklinikalla, jossa työ koostuu suurelta osin diabeteksen hoitamisesta. Hän työskentelee edelleen Jokilaakson aluesairaalassa endokrinologina. “Toisena päävirkana minulla on Tampereen kaupungin perusterveydenhuollossa diabeteksen erityisosaamisyksikössä.” Rinnakkaiset työtehtävät ovat antaneet Pimiälle perspektiiviä siitä, miten diabetesta hoidetaan terveydenhuollon eri tasoilla.
Rinnakkaiset työtehtävät ovat antaneet Pimiälle perspektiiviä siitä, miten diabetesta hoidetaan terveydenhuollon eri tasoilla.
Osa asiantuntijalääkäreistä työskentelee täysipäiväisesti, mutta Pimiälle on sopinut paremmin yhdistelmä kliinistä työtä ja asiantuntijatyötä. “Kliinisestä työstä vieraantuisi muuten helposti.” Diabetesliiton asiantuntijalääkäriksi Pimiä päätyi, kun häneen otettiin yhteyttä liitosta. Myönteiseen vastaukseen vaikutti hänen mukaansa vahva “järjestöriippuvuus”. Pimiä on toiminut pitkään niin Nuorten Lääkärien Yhdistyksessä kuin Lääkäriliitossakin.
Diabetesliitto on iso järjestö, jolle työskentelee noin 10 henkilöä. Pimiä arvostaa sitä, että työtä ei tarvitse tehdä yksin. Yhteistyötä voi olla esimerkiksi se, että tiedote tulee Pimiälle tarkistettavaksi lääketieteellisen tiedon paikkansapitävyyden kannalta. Suurin osa Pimiän työstä on tällaista hiljaista taustatyötä. Entä mitä muuta kuuluu asiantuntijalääkärin työpöydälle potilasjärjestössä? Isoimmat kokonaisuudet ovat vaikuttamistyö ja kouluttaminen.
Diabetesliitossa toiminta pohjaa Pimiän mukaan vahvasti tiedolla johtamiseen. “Joka toinen vuosi keräämme Diabetes-barometria, jossa seurataan ihmisten kokemusta hoidon laadusta.” Liitossa seurataan myös aktiivisesti viimeisimpiä tieteellisiä uutisia. Pimiän tehtävänä on tuoda oleelliset uudet tiedot mukaan vaikuttamistyöhön ja esimerkiksi jäsentää päättäjille tiedon merkitystä.
Pimiä on pitänyt siitä, että viestintää potilaiden suuntaan on voinut toteuttaa eri tavoin kuin virkalääkärinä. “Virkaa tekevänä lääkärinä on viestinnässä sitoutunut noudattamaan työnantajan asettamia raameja.” Viestinnän tapoja on hänen mukaansa syytä venyttää, jotta saataisiin luotua mahdollisimman paljon vaikuttavaa hoitoa aikaan tämänhetkisillä resursseilla. Esimerkiksi vaikuttamalla lääkekorvattavuuden parantamiseksi sekä lisäisi potilaiden elämänlaatua että loisi lopulta säästöjä myös yhteiskunnalle.
Pimiä on pitänyt siitä, että viestintää potilaiden suuntaan on voinut toteuttaa eri tavoin kuin virkalääkärinä.
Pimiä kouluttaa ammattilaisia ja potilaita diabeteksen hoidosta. Näkökulma muokkautuu kohdeyleisön mukaisesti, mutta tavoite on sama: parempaa hoitoa diabetespotilaille. “Koulutuksia on pidetty livenä, mutta korona-aikana myös etänä.” Yleisenä ongelmana ammattilaisille tarjottavissa koulutuksissa on se, että koulutuksissa usein käyvät ihmiset, joilla on jo valmiiksi kiinnostusta ja asiantuntemusta koulutuksen aiheeseen liittyen. “Olisi tärkeää pystyä muuttamaan sitä ajatusta, että ei minun tarvitse omalla erikoisalallani tietää diabeteksesta.” Esimerkiksi ortopedeille suunnatussa koulutuksessa voisi Pimiän mukaan puhua, kuinka diabeetikkojen nivelet paranevat huonommin ja heillä on enemmän kipuja.
Asiantuntijalääkäri ei tee liiton kautta varsinaista potilastyötä. “Meillä on neuvontapuhelin, johon tulevia puheluita saatetaan ohjata minullekin. En anna hoidollista ohjausta, mutta voin antaa yleistason neuvoja.” Puhelimeen vastaavat diabeteshoitajat, mutta esimerkiksi potilasta mietityttäviin lääkekorvattavuusasioihin Pimiä osaa joskus vastata paremmin.
Aikaisemmin liitto on järjestänyt sopeutumisvalmennuskursseja, joihin on sisältynyt lääkärin käynnit kurssin aikana. “Diabetesliitossa asiantuntijalääkärin työhön ei liity kliinistä työtä, mutta joissain muissa järjestöissä näin saattaa olla.” Potilaille suunnattuja kursseja pidetään yhä runsaasti, mutta ne eivät ole enää Kelan rahoittamia.
Onko asiantuntijalääkäreille enemmän kysyntää kuin aiemmin? Pimiä on kiinnittänyt huomiota siihen, että eri medioissa on toistuvasti esillä asiantuntijalääkäreitä. Toisaalta hän myöntää, että havainnointi on vääristynyt, koska on vastikään aloittanut itse pestissään. “Jos olet itse raskaana, niin tuntuu että kaikki ympärillä on raskaana. Todellisuudessa tarve asiantuntijalääkäreille saattaa olla vakaa.”
Pimiä pohtii, että vaikuttamistyössä vaikkapa sosiaalipoliittisella asiantuntijalla voi olla paljon enemmän osaamista. “Lääkärin vahvuus on kliininen osaaminen ja tieteellisen tietoähkyn jäsentäminen.” Toisaalta lääkäri tarvitsee sitten viestintäammattilaisen osaamista pohtiessaan viestinnän tyyliä, aikataulua ja tulokulmia.
“Lääkärin vahvuus on kliininen osaaminen ja tieteellisen tietoähkyn jäsentäminen.”
Asiantuntijalääkärin työ on Pimiälle näköalapaikka diabeteksen hoitoon Suomessa. Hän pitää kouluttamisesta ja näkee työssään hienon vaikuttamisen paikan. Toisaalta taustalla on altruistisia vaikuttimia: “Diabetekseen liittyy edelleen paljon stigmaa myös terveydenhuollon ammattilaisten puolelta. Toivon, että voisin lievittää sitä osaltani työssäni ja auttaa ihmisiä menemään hetkeksi potilaan saappaisiin.”
Haastattelun aikaan Pimiällä oli omien sanojensa mukaisesti meneillään vielä “kuherruskuukausi” työhönsä liittyen. Omaan kokemukseensa nähden hän kuitenkin suosittelee asiantuntijalääkärin töitä muillekin. “Kannattaa kuitenkin tarkasti ottaa selvää mitä kuhunkin pestiin sisältyy. Eri paikoissa työnkuva vaihtelee luultavasti paljonkin.”
Aaro Mäkelä – Tukinainen
Aaro Mäkelä on oikeuslääketieteen erikoislääkäri. Hän liittyi jo erikoistumisen aikana Tukinaisen hallituksen jäseneksi. Tukinainen on seksuaalirikosten uhreille kolmannen sektorin palveluita tarjoava yhdistys. “Tukinainen on perustettu tekemään työtä, jonka yhteiskunta on jättänyt tekemättä.” Aiemmin seksuaalirikosten uhrit tutkittiin oikeuslääketieteen laitoksen lääkäriasemalla, jossa ei ollut mahdollisuutta minkäänlaiseen jälkihoitoon. Potilaat ohjattiin Tukinaiseen. “Vielä viime vuosikymmenellä palveluiden saatavuus julkisella oli huonoa.” Nykyään Suomessa toimii 16 Seri-tukikeskusta, joista ensimmäistä Mäkelä oli perustamassa Helsinkiin.
“Tukinainen on perustettu tekemään työtä, jonka yhteiskunta on jättänyt tekemättä.”
Ennen Seri-tukikeskuksia Mäkelä järjesti Tukinaisen nimissä koulutuksia terveydenhuollon toimijoille seksuaalirikosten uhrien oikeuslääketieteellistä tutkimisesta. Nykyään Seri-tukikeskukset hoitavat näitä koulutustehtäviä. Yhdistys tarjoaa edelleen esimerkiksi terapiapalveluita. Lisäksi Tukinaisella on juristi töissä. “Seri-keskukset eivät anna lakipalveluita, joita Tukinaisessa taas on saatavana.”
Vuosien saatossa järjestön rooli on siis muuttunut, kun julkinen sektori täyttää paremmin velvollisuutensa seksuaalirikosten uhrien kokonaisvaltaisesta hoidosta ja tuesta. Nykyään Mäkelä näkee Tukinaisen enemmänkin seksuaalirikosten uhrien etujärjestönä. Mäkelä on järjestön hallituksessa oikeuslääkärinä. Hänellä on oikeuslääketieteellisistä asioista asiantuntemusta, jota voidaan järjestössä hyödyntää. “Osallistun hallituksessa kuitenkin kaikkeen päätöksentekoon, eli en tee mitenkään puhdasta asiantuntijatyötä.”
Vuosien saatossa järjestön rooli on siis muuttunut, kun julkinen sektori täyttää paremmin velvollisuutensa seksuaalirikosten uhrien kokonaisvaltaisesta hoidosta ja tuesta.
Mäkelä kertoo, että Tukinaisella on siten vakiintunut asema yhteiskunnassa oman viiteryhmänsä edunvalvojana, että lakiluonnokset tulevat heille kommentoitavaksi. “Annan lääkärinä kommenttini kokouksissa lakiluonnoksiin, mutta en osallistu tekstin tuottamiseen, sillä sen hoitavat juristit.” Varsinaista poliittista lobbaamista heillä tehdään kuitenkin niukasti. “Aihe on arkaluontoinen ja tuntuu, että harva poliitikko haluaa profiloitua ajamaan seksuaalirikosten uhrien palveluita näkyvästi.”
Mäkelä toimii Tukinaisessa täysin vapaaehtoispohjalta. ”Tämä on tällaista pro-bono -hommaa.” Hän ajattelee, että erilaisilla etujärjestöillä on Suomessa paljon kysyntää kommentteja antaville lääkärijäsenille. “Mekin kaipaamme lisää kiinnostuneita lääkärijäseniä mukaan. Tervetuloa!”
Ville Artto – Migreeniyhdistys
Ville Artto on neurologian erikoislääkäri, joka työskentelee Meilahden sairaalassa ajanvaruspoliklinikalla ja Peijaksessa konsulttina. “Olen tehnyt myös tutkimusta, väitöskirjan ja dosentuurin nimenomaan migreeniin liittyen, minkä myötä olen hoitanut paljon päänsärkypotilaita. Tätä kautta minua pyydettiin jossain vaiheessa luottamustehtävään Migreeniyhdistyksen.” Artto kertoo lähinnä ajautuneensa tutkimuksen pariin ja sitä kautta nykyisiin luottamustehtäviinsä, mutta sanoo olevansa erittäin tyytyväinen tilanteeseensa. “Potilasjärjestötyö on ollut mielenkiintoinen ja opettavainen lisä kliinisen työn rinnalle.”
“Potilasjärjestötyö on ollut mielenkiintoinen ja opettavainen lisä kliinisen työn rinnalle.”
Artto on ollut yhdistyksen hallituksessa vuosien ajan. Vastuutehtävä ei vie paljoakaan aikaa. “Välillä on kokous ja jonkin verran sähköpostien lukemista ja vastaamista.” Artto työskentelee Migreeniyhdityksessä vapaaehtoispohjalta.
Työ on tuonut erilaisen perspektiivin päänsärkypotilaiden elämään. “Toki vastaanotolla näkee ja kuulee ihmisiä. Potilasjärjestö tuo kuitenkin tuhansien ihmisten ääntä esille. Lääkärin vastaanotolla on tietyt rajoitteensa keskustelussa. Hallituksen kokouksessa kuulee sensuroimatonta palautetta päänsärkypotilaiden kokemuksista.” Yliopistosairaalan vastaanotolle valikoituu myös Artton mukaan oma potilasjoukkonsa, kun yhdistyksen kautta kuulee kaikenlaisten potilaiden näkökulmia.
“Hallituksen kokouksessa kuulee sensuroimatonta palautetta päänsärkypotilaiden kokemuksista.”
Toinen mielenkiintoinen kokemus Arttolla on ollut nähdä pienehkön potilasjärjestön arkea. “En ole koskaan ollut mikään järjestöjyrä, ja tämä on ollut silmiä avaava kokemus positiivisessa mielessä. Järjestöissä tehdään monenlaista näkymätöntä työtä potilaiden hyväksi.”
“Ajattelen, että olen selkeästi asiantuntijaroolissa järjestössä. Mielestäni on tärkeää, että sairauteen tai sen hoitamiseen liittyvissä asioissa on terveydenhuollon ammattilainen tuomassa omaa näkökulmaa järjestöön.”
Edunvalvonta ja vaikuttamistyö on järjestössä pääasiassa muiden ihmisten työtontilla. Artto on kuitenkin päässyt pestinsä kautta Eduskunnan Kipu- ja päänsärkyryhmään, jossa hän istuu samassa pöydässä kansanedustajien kanssa. Muuten Artto lähinnä kommentoi pyydettäessä asioita lääketieteen asiantuntijan roolissa. “Saatan lukea jonkin lausunnon tai kannanoton läpi ja antaa siihen omat kommenttini.”
Teksti: ONNI JASKARI
