Hoitaminen on tunnetusti helpompaa kuin hoidon ulkopuolelle rajaaminen. Hoidonrajaustilanteisiin törmää jokainen lääkäri, usein päivystystilanteissa. Etenkin tuolloin olisi kiitollinen, jos vaikeasti sairaalle ihmiselle olisi tehty tarkka hoidon suunnitelma rajauksineen. Hoitosuunnitelma puuttuu kuitenkin edelleen valitettavan monelta.
Suomessa rajoituksista ovat yleisesti käytössä ainoastaan DNR (Do Not Resuscitate), joka ottaa kantaa elvytykseen sydänpysähdystilanteessa, sekä AND/SLK, jotka tarkoittavat luonnollisen kuoleman sallimista. Toisinaan kuitenkin kuulee, että DNR on tulkittu kaikesta hoidosta ulos jättämiseksi, eli esimerkiksi banaalia infektiota ei ole hoidettu, tai että SLK-merkinnästä huolimatta lääkärien ja omaisten välillä on erimielisyyttä hoidon toteuttamisen suhteen. Nämä kirjainlyhenteet tuntuvatkin usein riittämättömiltä ja aiheuttavat sekaannusta, koska ne eivät sinänsä vielä määritä mitään hoidon yksityiskohdista.
Vielä suurempi ongelma on, että usein edes näitä päätöksiä ei ole tehty, puhumattakaan muista hoitoon liittyvistä rajoituksista, kuten antibioottihoidoista tai parenteraalisesta ravitsemuksesta pidättäytymisestä. Aktiivisen hoidon jälkeen ennen kuolemaa on potilaasta riippuen erimittainen vaihe, harmaa alue, johon kuuluu palliatiivinen hoito ja saattohoito, mutta niiden toteutus jää usein suunnittelematta ja joskus jopa kokonaan toteutumatta.
Matka terveestä yksilöstä elvytystilanteeseen on yleensä pitkä, ja aktiivisesta hoidosta luopuminen ei tarkoita hoidon tarpeen loppumista. Me elämme yhteiskunnassa, jossa yhä useampi elää entistä vanhemmaksi ja sairastaa pidempään ennen kuolemaansa. Ainoastaan elvytyksen pois rajaava hoidonrajaus onkin nykymaailmassa riittämätön.
Hoidon rajoituksia tarvitaan
Me tarvitsemme hoidon rajauksia kahdesta syystä. Ensimmäinen niistä on lääketieteellinen: oikein kohdennettu hoito on sekä kustannustehokasta että oikeudenmukaista, ja valmiiksi tehty hoitosuunnitelma rajoituksineen auttaa esimerkiksi päivystystilanteessa lääkäriä suuntamaan hoitoja järkevästi. Toinen syistä on inhimillinen: kenenkään ei pidä jäädä ilman asianmukaista hoitoa ja joskus paras hoito on oireiden lievittämistä niiden syyn hoitamisen sijaan. Potilaan ei tule kärsiä siitä, että lääkäri ei uskalla tehdä päätöstä siirtyä aktiivisesta ja kuratiivisesta hoidosta palliatiivisen hoidon puolelle.
Pahimmillaan rajausten tekemättä jättäminen johtaa siihen, että kuolevaa ihmistä siirretään viimeisten elinkuukausiensa aikana toistuvasti (hoito-)kodin ja päivystyspisteen väliä tai että potilas altistuu turhille ”hoitotoimenpiteille”, sen sijaan että hän saisi kuolla kotona. Lisäksi yllättäen päivystyksessä tehdyt hoidonrajaukset asettavat sekä potilaan, lääkärin että omaiset ikävään, usein ahdistavaan tilanteeseen.
Kysyin Terhokodin ylilääkäriltä Juha Hänniseltä ja valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (ETENE) pääsihteeri dosentti Ritva Halilalta heidän näkemyksiään hoidonrajauksiin ja niiden tekemiseen liittyen. Hännisen näkemys DNR:n käytöstä hoidonrajauksena on varsin selvä:
”DNR-päätös on syytä rajata koskemaan elvytystä sydämen pysähtyessä, ja mielestäni olisi hyvä, jos voitaisiin tehdä muunkinlaisia hoidon rajaamis- tai linjauspäätöksiä, joista yksi voisi olla saattohoitopäätös”.
Hoitotahdon käytännön ohjeita Duodecimille laatimassa ollut Halila on samoilla linjoilla. Hän siteeraa kommenteissaan ETENE:n raportteja:
”DNR on hyvin suppea osa laajaa hoitolinjamäärittelyä.”
”Milloinkaan potilasta ei pitäisi leimata henkilöksi, joka ei tarvitse kunnon hoitoa. Päätös siitä, ettei elvytystä suoriteta, tarkoittaa, että potilas siirtyy yhdenlaisesta hoidosta laadultaan toisenlaiseen hoitoon.”
Molemmat painottavat, että jokaisella vakavasti sairaalla ihmisellä tulisi olla jonkinlainen kirjattu hoitotahto ja sen tulisi löytyä sairaskertomuksesta, esimerkiksi kriittisistä tiedoista. Hoidon rajausten kirjaaminen kuuluu lääkärille joka tuntee potilaan hyvin ja se tulee laatia potilaan ja omaisten kanssa keskustellen.
”Rajaukset tehdään toisaalta potilaan voinnin ja tilanteen mukaan ja myös hänen itsemäärämisoikeuttaan kunnioittaen”, Halila muistuttaa.
Hoitotahdon pitää olla yksilöllinen, se on tarkastettava aika ajoin ja tarvittaessa sitä tulee muokata. Halila muistuttaa kirjausten yksityiskohtaisuudesta:
”Se mistä hoidossa luovutaan, on syytä täsmentää, perustella ja kirjata yksityiskohtaisesti.”
”Selkeys ja johdonmukaisuus poistavat pelkoa ja epätietoisuutta.”
Hänninen, joka on yksi tunnetuimpia palliatiivisen hoidon asiantuntijoita, huomauttaa, että toisinaan aktiiviset hoidot voivat olla haitallisia eivätkä tuo mitään lisähyötyä elämän loppuvaiheessa olevalle potilaalle. Esimerkiksi syöpäkakeksiassa tarpeeton iv-nesteytys vain turvottaa eikä helpota janontunnetta.
”Minusta ei silloin ole kyse hoidon epäämisestä vaan hyödyttömän hoidon välttämisestä”, hän toteaa.
Lisää rohkeutta vaikeisiin päätöksiin
Palliatiivisen hoidon asiantuntijoita kuunnellessani tulee selväksi, että ongelma ei siis ole ainoastaan DNR:n liian laaja tulkitseminen, vaan loppuvaiheen laadukkaan hoidon suunnittelun ja rajausten puuttuminen. Nuorilla lääkäreillä tämän taustalta voi löytyä omaan henkiseen ja lääkäriksi kasvamiseen liittyvää kokemattomuutta. Moni on hakeutunut lääkärikoulutukseen oppiakseen parantamaan, ja koulutuksemme pääpiste on kuratiivisessa hoidossa. Tämä näkökulma korostuu jopa siinä määrin, että siitä tulee synonyymi aktiiviselle hoidolle tai hoidolle ylipäänsä. Oireenmukainen hoito voi tuntua hoidosta luopumiselta tai hoidotta jättämiseltä, jopa epäonnistumiselta.
Voi olla, ettemme osaa nähdä ei-kuratiivista hoitoa aktiivisena valintana ja hoitona, emmekä osaa tai uskalla nähdä sitä pistettä, milloin tällainen hoidon linjaus tulisi tehdä. Tietomme palliatiivisen hoidon syistä ja keinoista ei ole riittävää emmekä hahmota, että voimme tehdä jopa haittaa potilaalle yrittämällä hoitaa heitä aktiivisen hoidon keinoin silloin, kun siitä ei ole enää hyötyä. Nuorena kuolema tuntuu kaukaiselta ja pelottavalta. Lääkärit ovat inhimillisiä ja olemme sitä myös nuoruudessamme. Ehkä vasta myöhemmin, lääkäreinä ja ihmisenä kasvaessamme, elämänkokemuksemme tuo meihin tarvittavaa syvyyttä ja humaaniutta. Nämä ominaisuudet auttaa meitä näkemään oireita lievittävän hoidon tärkeyden ja opettavat, että kuolema ei tarkoita hoidon epäonnistumista eikä sitä tarvitse häivyttää pois.
Rajat ovat rakkautta, kuuluu vanha sanonta. Niiden asettaminen ei tunnetusti ole helppoa. Samalla tavalla rajaukset potilaan hoidossa eivät ole koskaan helppoja päätöksiä, mutta ne pitäisi nähdä potilaan parhaaksi toimimisena, välittämisenä ja ihmisarvon turvaajana – siis yhtenä lääkärin työn osa-alueena siinä missä kuratiivinen hoitokin.
Niin houkuttelevaa kuin yksinkertaisten kirjainlyhenteiden käyttö onkin, mielestäni on vaikea luoda täysin yksiselitteistä ja kattavaa lyhennettä, joka soveltuisi rajaamaan jokaisen kuolemaa lähestyvä potilaan hoitoa. Eihän millään muullakaan lääketieteen osa-alueella tai erikoisalalla toteuteta potilaan hoitoa perustuen muutamaan kirjaimeen. Siksi en osaa ainakaan itse ehdottaa mitään uusia hoidonrajauksia kuvaavia lyhenteitä. DNR ja SLK/AND toimivat varmasti osaltaan hyvin, mutta niiden lisäksi – samalla kun ne päätökset tehdään – tulisi kirjata selkeä hoitotahto, jossa otetaan kantaa yksityiskohtiin. Mielestäni me tarvitsemme tähän lisää koulutusta. Se auttaisi meitä myös ymmärtämään kuolevaa potilasta paremmin ja hahmottamaan lääkärin työn humaaniutta. Kuten dosentti Halila toteaa:
”Nuoret pitäisi ottaa mukaan keskustelemaan kuolemasta, periaatteista ja arvoista. Siitä että kuolema ei ole tappio vaan hyvän elämän kunniakas päätös.”
teksti: Maria Heliste
LL, anestesiologian ja tehohoidon erikoistuva lääkäri